L’ottobre scorso, in occasione del 25° anniversario dello scoppio del reattore di Chernobyl, il cantautore Daniele Ronda ha scritto per Soleterre la canzone “Figli di Chernobyl”, che ha interpretato insieme a Danilo Sacco, ex frontman dei Nomadi.

Daniele Ronda è ormai autore riconosciuto, ha firmato brani di Nek, Mietta, Di Cataldo, Renato Zero e tanti altri e sta diventando una delle voci più autorevoli del folk italiano. Lo scorso anno, dopo aver incontrato Soleterre e aver conosciuto il progetto il Ucraina ha deciso di dare un contributo al nostro lavoro e ci ha regalato questa splendida canzone dedicata alla speranza dei bambini malati.

Il brano è disponibile su I-tunes al prezzo di 0,99 Euro. Il ricavato verrà interamente devoluto al progetto in Ucraina del Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica di Soleterre che sostiene il lavoro dei reparti di oncologia pediatrica e neurochirurgia dell’ospedale di Kiev e la casa d’accoglienza per i bambini malati e le loro famiglie.

È anche possibile ordinare il CD singolo “Figli di Chernobyl” telefonando al numero verde 800.90.41.81 dalle ore 09.00 alle 18.00.

Qui un’anteprima del brano:

Nell’ambito del Progetto Internazionale di Oncologia Pediatrica Soleterre sta per inaugurare una nuova casa di accoglienza in India per ospitare e sostenere i bambini malati di cancro che si curano presso il Regional Cancer Center di Trivandrum, nello Stato di Kerala.

L’India è un paese molto vasto in cui le poche risorse destinate alla sanità non riescono a coprire i fabbisogni di tutto il territorio periferico. Di norma vengono attrezzati i grandi centri urbani, dove si trovano la maggior parte degli ospedali e degli operatori medici del Paese. Nei villaggi non si riescono a realizzare azioni né di prevenzione né di cura, mentre nelle grandi città i malati devono pagarsi tutto, dalle medicine al vitto. La cura del tumore in India dipende interamente dallo status economico della famiglia.

Le attività di Soleterre in India sono concentrate nel sud del continente, in particolare in supporto al Regional Cancer Center di Trivandrum, l’ospedale di riferimento per le attività a supporto dell’oncologia pediatrica. Ogni anno 600-700 bambini malati di cancro entrano in contatto con il reparto di pediatria, il 90% dei quali si ferma per essere curato, alcuni pazienti vengono trattati in reparto tramite ricovero mentre altri sono seguiti in day-hospital. Questo crea la necessità di trovare alloggio nelle vicinanze dell’ospedale per poter seguire i trattamenti.

Soleterre lavora con l’associazione indiana CanKids … KidsCan che, dal 2004, si occupa di piccoli pazienti oncologici.

Il progetto “Home away from home” iniziato a settembre 2011, si è posto l’obiettivo di aprire una casa di accoglienza per 8 famiglie nei pressi dell’ospedale al fine di creare un ambiente familiare per i bambini, fornire supporto psico-sociale e uno spazio privato nel quale le famiglie possono sentirsi a proprio agio. 

Intorno al centro verranno organizzate anche attività di formazione e informazione riguardo ai tumori infantili e verranno supportate la creazione di gruppi di mutuo-aiuto per genitori e di network di volontari.

Il Programma Internazionale per l’Oncologia Pediatrica di Soleterre è attivo anche in Marocco, a sostegno delle oncologie pediatriche di Rabat e Casablanca. Sebbene il contesto medico del Paese sia generalmente migliorato negli ultimi 20 anni, le strutture oncologiche sono ancora povere di mezzi umani e materiali e si scontrano con un numero crescente di tumori.
A questo si aggiunge una povertà intrinseca, soprattutto nelle zone rurali del Paese. I bambini malati di tumore di queste zone fanno più fatica degli altri a curarsi poiché devono raggiungere i centri urbani e spesso sostare lì per diversi mesi, fino al termine della cura. Soleterre collabora con le strutture ospedaliere e con due associazioni locali, L’Avenir a Rabat e Noujoum a Casablanca, che aiutano le famiglie dei bambini malati di cancro nella gestione economica, sociale e psicologica della malattia.

Di seguito vi raccontiamo la storia di Rashid, un bambino guarito dal tumore.

Il villaggio dove è nato e vive Rashid, con tutta la sua famiglia, dista circa 100 chilometri dalla capitale Rabat. È piena campagna, con strade sterrate e douar di fango e lamierino che qui sono l’abitazione tipica.
Soleterre ha conosciuto Rashid in Italia, durante il progetto Ambasciatori di Speranza in cui ragazzi guariti dal cancro e provenienti da tutto il mondo si trovano insieme per fare attività di vela terapia e workshop per aumentare l’autostima, la socialità e la consapevolezza di sé.

Rashid aveva un anno e mezzo quando si è ammalato. Ha iniziato ad avere un incarnato giallastro e i suoi genitori lo hanno portato da un guaritore locale che ha tentato di curarlo con riti e bruciature. Gli artifici praticati dal guaritore non ebbero naturalmente alcun effetto su Rashid e dunque i genitori decisero di portarlo all’ospedale più vicino. Anche qui i dottori non riuscirono a emettere una diagnosi per cui i genitori decisero di portarlo da un medico privato che diagnosticò un’epatite e propose una cura al costo di 300 euro. La famiglia di Rashid, però, 300 Euro non li aveva: sono moltissimi soldi, pari a più di due mesi di salario; per questo decisero di intraprendere il lungo viaggio verso la capitale, Rabat. Il figlio in braccio, il borsone nell’altra mano, nel cuore la speranza di vedere il figlio guarire.

All’Ospedale Pediatrico i genitori ricevono la diagnosi: leucemia. Non hanno soldi e sono spaesati, é difficile per gente di campagna muoversi in una grande città, in un grande ospedale, dove la maggior parte delle persone parla una lingua quasi incomprensibile.
Per fortuna Rashid e sua madre vengono accolti presso L’Avenir, partner di Soleterre in Marocco, che ha una casa di accoglienza e fornisce supporto emotivo e sostegno medico ai bambini malati di cancro.
Dopo un mese e mezzo Rashid torna a casa, ma per anni, ogni due settimane, lui e sua madre si recano all’ospedale per ricevere le cure. Dopo 5 anni Rashid sembra essere guarito, ma presto si avvertono i sintomi di una ricaduta. Ricominciano le chemioterapie, i viaggi verso la capitale, i sacrifici di chi pur non avendo nulla cerca di garantire un futuro al proprio figlio.

Le cure hanno funzionato e oggi Rashid sta bene, è guarito e non ha presentato ricadute. È sereno e può sognare il suo futuro insieme alla sua piccola sorellina.

In occasione della X Giornata contro il cancro infantile abbiamo fatto qualche domanda a Natalia Zabolotna, psicologa senior dei progetti di Soleterre in Ucraina, che svolge il suo lavoro principalmente nei reparti di neurochirurgia e oncologia pediatrica di Kiev.

Vogliamo condividere con voi l’importanza del suo lavoro e di quello di molti altri che come lei si occupano della psicoterapia all’interno del Programma Internazionale di Oncologia Pediatrica dell’Associazione.

Cosa affronta un bambino dal punto di vista psicologico quando si ammala di cancro?
Un bambino che sta vivendo una grave malattia, soprattutto se si tratta di cancro, incontra la sua fine, la morte. È un incontro sgradevole che provoca paura e ansia. Il bambino si rende conto del fatto che la vita non è eterna, lui non è eterno e che può morire mentre tutti gli altri (compagni di scuola, vicini, amici, parenti) continueranno a vivere. Non andrà più a scuola o non la finirà, non andrà all’università, non avrà famiglia, figli. È un’esperienza molto difficile che provoca crisi e senso d’impotenza. Le emozioni che emergono sono rabbia e aggressività, meno c’è rabbia più c’è tristezza e possibilità di una depressione e dunque meno fiducia nella possibilità di guarire.

Quanto è rilevante il sostegno psicologico prima, durante e dopo le cure mediche?
L’assistenza psicologica è molto importante. I medici curano il bambino, ma spesso non gli prestano l’attenzione necessaria per capirlo, accettarlo e sostenerlo. I genitori stessi sono in crisi di fronte al cancro di un figlio e perciò non possono parlargli direttamente e apertamente. Invece è importante supportare l’espressione dell’aggressività per indirizzarla verso la malattia. Spesso è proprio l’aggressività inespressa che porta a disturbi psicosomatici, in primo luogo alla depressione.

A che cosa servono le attività ludico-ricreative?
Se il bambino è coinvolto in attività ludico-ricreative e non in sedute psicologiche vere e proprie, è distratto da ciò che accade intorno, prende le distanze da tutto quello che succede e vede che la vita continua, può provare emozioni positive come la gioia, la soddisfazione, ecc. Inoltre, durante le attività, comunica con i coetanei, il bambino vede che non è il solo ad avere problemi. Scompare il senso dell’unicità e della solitudine. Vede che è dura non solo per lui, che non solo lui è arrabbiato e triste. Può apertamente parlare di tutto e trovare la comprensione e il sostegno negli altri bambini. Inoltre, insieme con gli altri bambini può lavorare sulle sue emozioni: conoscere, esprimere, vivere le emozioni che lo invadono così da ridurre la loro intensità… e l’energia liberata sarà utilizzata per combattere la malattia.

Quali sono i rischi che corre un bambino malato di cancro a cui non vengono prestate cure anche dal punto di vista psicologico e quanto incidono queste ultime nel reinserimento del bambino nella vita quotidiana?
Se il bambino non riceve assistenza psicologica, è più difficile per lui adattarsi alle nuove condizioni di vita in ospedale, c’è un grosso rischio di disturbi d’ansia e fobie, di depressione, di nevrosi, malattie cardiache, ecc. Tutto questo, naturalmente, avrà un impatto sulla vita successiva – l’ansia e le paure non andranno via, la rabbia si nasconderà e potrà emergere in situazioni avverse, ci saranno difficoltà ad entrare in contatto con gli altri, infantilismo, ecc.

Quali sono le difficoltà dei genitori nel gestire la propria quotidianità (rapporto di coppia, rapporto con il figlio, malattia, lavoro) durante la malattia del figlio?
I genitori devono affrontare le stesse esperienze dei loro figli: anche per loro il rischio è di avere difficoltà nelle relazioni con gli altri e di minare la propria salute. Capita molto spesso che le famiglie con un bambino malato di cancro si sfascino. Spesso la rabbia, invece che essere indirizzata verso la malattia, viene erroneamente indirizzata verso le persone vicine (moglie contro il marito e viceversa). Sostenere anche i genitori dal punto di vista psicologico vuol dire aiutarli a capire ed elaborare le proprie emozioni: in questo modo è probabile che la famiglia rimanga unita. I genitori vivono il lungo periodo di cure del bambino con grande tensione, si sentono responsabili del processo delle cure, dell’organizzazione della vita nuova per se stessi e per i bambini e trattengono le emozioni in presenza dei bambini e dei medici. Inoltre i genitori soffrono per la loro autorealizzazione professionale. Spesso devono lasciare il lavoro per poter essere vicino al figlio. Tale fatto influisce sul loro stato psichico e sulla loro soddisfazione che si mantiene sempre a livelli molto bassi.